Att leva med ett funktionshindrat barn.

Min sötaste, goaste unge är född med en cp-skada en så kallad högersidig hemipares. Skadan innebär att han inte kan använda sig av höger hand och arm och att han även haltar mycket då han går. När man har en cp-skada så har man även ofta olika tilläggshandikapp. I dagsläget så har Isak en synskada och använder glasögon och han har även epilepsi. Vad framtiden kan bära med sig har vi ingen aning om just nu. Har vi tur så tillkommer inget mer. Att få ett funktionshindrat barn var en total chock och jag tror att man som utomstående aldrig riktigt kan förstå den sorg men självklart också den glädje som detta för med sig. För han är ju trots allt inte sitt handikapp, han är ju Isak bara Isak som han själv brukar säga :-)

De finns en helt underbar dikt som Emily Pearl Kingsley har skrivit och översatt till svenska går den ungefär så här:
 
Välkommen till Holland!

När du väntar barn är de som att planera en fantastisk semesterresa
-till Italien
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum, Michelangelos David, gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande!
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: Välkommen till Holland! Holland?!? säger du.
Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien. Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag, tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga:
Ja de var dit jag skulle ha åkt. De var vad jag hade planerat!
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket , mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga...med HOLLAND!


Kommentarer
Postat av: Anonym

kikar bara in.

2008-03-11 @ 06:53:08
Postat av: Sanna

Vilken helt otrolig dikt. Så vacker och så rätt. För det är ju verkligen så. Tyvärr så vill man ju bara ha det som är perfekt, iaf till en början. Sen så inser man förhoppningsvis att det man fick var lika bra, fast på ett annat sätt. Förstår att era liv kanske har fått tagit en annorlunda väg, för att ni ska kunna anpassa den efter lille Isak. Men jag förstår ju att ni älskar honom över allt ändå.
Det är svårt att veta vad man ska skriva, men egentligen är det ju inget konstigt, inte enligt mig iaf. För han är ju eran son och så är det bara, inget konstigt med det. Jag hoppas du förstår mig rätt.

Kul iaf att du skaffat en blogg. Kommer att kika in här med jämna mellanrum och hålla koll på er ;)

Ta hand om varandra!
Kram

2008-03-11 @ 18:26:22
URL: http://maadsan.blogspot.com
Postat av: Anna

Han är den goaste ungen i hela världen=)

2008-03-14 @ 08:10:06

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0